viernes, 1 de abril de 2011

Enfermedades Raras

Hacía sol.

Era un día precioso de verano.

Tenía a mi hijo Enrique cogido en los brazos y los dos mirábamos el sol desde la ventana cuando sonó el teléfono:

-¿Diga?.
Al otro lado oí una voz metálica.
-Buenos días, ¿la Señora Prieto, por favor?.
-Si, diga, soy yo.
-Lo siento mucho, dijo la voz. Le llamo del laboratorio. Han llegado los resultados de los análisis de sus hijos. Desgraciadamente están afectados por el síndrome X Frágil , mutación completa. De veras lo siento. ¿Cuándo podemos vernos?…………………¿Oiga?………

Tragué saliva. Tenía la garganta seca y me costaba respirar . Sentí una horrible sensación de ahogo. Miré a Enrique y vi sus ojos, fijos en los míos, azules, como el mar. Y de pronto los míos se convirtieron en un mar de lágrimas, profundo, inmenso y grande como sus ojos. Me abracé fuertemente a él mientras me desvanecía hasta llegar al suelo.

¿Por qué?, ¿Por qué?, ¿Por qué?…Mi cabeza estaba a punto de estallar.

Oí de nuevo la voz metálica al otro lado del teléfono:
-¿Oiga?…….¿Se encuentra bien?…………

Quise gritar que no. Un NO alto, fuerte, claro,…Pero no pude gritar, ni hablar, ni pensar. Cerré los ojos. Todo estaba oscuro. Abracé a Enrique y sentí que los dos estábamos solos, muy juntos, en medio de un mar frío de lágrimas negras.

No sé cuanto duró aquel naufragio, ni cuánto tiempo estuve a la deriva. Sin duda, a mí me pareció una eternidad. De repente sentí algo cálido y dulce rozando mi mano helada. Era la mano diminuta de mi otro hijo, Julián, intentando asir fuertemente la mía para levantarme. Abrí los ojos y lo vi delante de mí. Apenas tenía 3 años, pero me pareció mayor. Sonreía alegre, ajeno a todo. Casi no sabía hablar, pero acertó a decir “mamá”. Su voz sonó en mis oídos como música celestial. El calor de su mano se extendió por mi cuerpo y me dio fuerza para levantarme. Respiré hondo y traté de valorar mi nueva realidad.

Entonces llegó Ángel, el padre de mis hijos, mi apoyo incondicional. Al ver mi cara desencajada adivinó que se habían cumplido las peores sospechas. Disimuló y me hizo un gesto para que intentase recomponerme delante de los niños. Después me abrazó fuertemente y me susurró al oído una frase que siempre tengo presente desde entonces :
¡Vamos, ánimo, tenemos derecho a ser felices, y ellos también!





El testimonio, real, de esta madre ha servido de guión para la obra del grupo de teatro "Papeles escondidos" de FEDER, compuesto por personas afectadas por las llamadas Enfermedades Raras. De esta forma, además de hacer llegar a todo el mundo el conocimiento de las mismas, pacientes y familiares encuentran una nueva vía de expresión de esas emociones escondidas con las que conviven.

"De cada 10.000 tréboles, nace uno con cuatro hojas. De casa 2.000 personas, nace una con un Enfermedad Rara".