viernes, 1 de abril de 2011

Enfermedades Raras

Hacía sol.

Era un día precioso de verano.

Tenía a mi hijo Enrique cogido en los brazos y los dos mirábamos el sol desde la ventana cuando sonó el teléfono:

-¿Diga?.
Al otro lado oí una voz metálica.
-Buenos días, ¿la Señora Prieto, por favor?.
-Si, diga, soy yo.
-Lo siento mucho, dijo la voz. Le llamo del laboratorio. Han llegado los resultados de los análisis de sus hijos. Desgraciadamente están afectados por el síndrome X Frágil , mutación completa. De veras lo siento. ¿Cuándo podemos vernos?…………………¿Oiga?………

Tragué saliva. Tenía la garganta seca y me costaba respirar . Sentí una horrible sensación de ahogo. Miré a Enrique y vi sus ojos, fijos en los míos, azules, como el mar. Y de pronto los míos se convirtieron en un mar de lágrimas, profundo, inmenso y grande como sus ojos. Me abracé fuertemente a él mientras me desvanecía hasta llegar al suelo.

¿Por qué?, ¿Por qué?, ¿Por qué?…Mi cabeza estaba a punto de estallar.

Oí de nuevo la voz metálica al otro lado del teléfono:
-¿Oiga?…….¿Se encuentra bien?…………

Quise gritar que no. Un NO alto, fuerte, claro,…Pero no pude gritar, ni hablar, ni pensar. Cerré los ojos. Todo estaba oscuro. Abracé a Enrique y sentí que los dos estábamos solos, muy juntos, en medio de un mar frío de lágrimas negras.

No sé cuanto duró aquel naufragio, ni cuánto tiempo estuve a la deriva. Sin duda, a mí me pareció una eternidad. De repente sentí algo cálido y dulce rozando mi mano helada. Era la mano diminuta de mi otro hijo, Julián, intentando asir fuertemente la mía para levantarme. Abrí los ojos y lo vi delante de mí. Apenas tenía 3 años, pero me pareció mayor. Sonreía alegre, ajeno a todo. Casi no sabía hablar, pero acertó a decir “mamá”. Su voz sonó en mis oídos como música celestial. El calor de su mano se extendió por mi cuerpo y me dio fuerza para levantarme. Respiré hondo y traté de valorar mi nueva realidad.

Entonces llegó Ángel, el padre de mis hijos, mi apoyo incondicional. Al ver mi cara desencajada adivinó que se habían cumplido las peores sospechas. Disimuló y me hizo un gesto para que intentase recomponerme delante de los niños. Después me abrazó fuertemente y me susurró al oído una frase que siempre tengo presente desde entonces :
¡Vamos, ánimo, tenemos derecho a ser felices, y ellos también!





El testimonio, real, de esta madre ha servido de guión para la obra del grupo de teatro "Papeles escondidos" de FEDER, compuesto por personas afectadas por las llamadas Enfermedades Raras. De esta forma, además de hacer llegar a todo el mundo el conocimiento de las mismas, pacientes y familiares encuentran una nueva vía de expresión de esas emociones escondidas con las que conviven.

"De cada 10.000 tréboles, nace uno con cuatro hojas. De casa 2.000 personas, nace una con un Enfermedad Rara".

12 comentarios:

  1. Es una pena, sin duda, la de enfermedades raras que sacuden al ser humano y que apenas se sabe de ellas y en muchos casos parece que tampoco merece la pena invertir en buscar soluciones para un puñado de personas que las sufren, claro, pero a los pobres que les toca... en fin, que después de una dura semana y como no compartimos gustos por la medicina ni veo hospital central, ni house, pues te dejo ese tema para que me lo expliques mas tranquilamente.
    Te dejo un gran beso y que disfrutes del finde. Una tarde de estas quedamos mas tranquilos pa merenadr o algo no? ya os vendreis a casa...

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  2. SUSO, has dado en el clavo. Ése es uno de los mayores problemas en estas enfermedades, que su estudio no es rentable ni para empresas farmacéuticas ni para equipos de investigación, y los pacientes y familiares tienen que peregrinar de consulta en consulta sin encontrar soluciones y viviendo ese sufrimiento y aislamiento.

    Parece que los astros se ponen de acuerdo para que compartamos semanas sin respiro. Espero que pronto también coincidamos en esas de asueto para pegarnos una buena merendola!!

    Un besote!!

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  3. Vaya lotería más siniestra ¿Verdad? Al que le toca, bastante desgracia ha tenido. Seguramente, sólo los poderosos pueden hacer algo al respecto, pero mientras a ellos no les afecte, no se mueve un dedo. Sólo nos queda apoyar con el máximo cariño a estas personas y darles todo nuestro apoyo.

    Que tengas unos felices y nada raros días.

    Un besazo

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  4. LUISMI, estos días he estado bastante en contacto con esta federación y con especialistas en el tema y se te cae el alma a los pies con las historias que te cuentan. Su baja prevalencia no debiera ser un motivo para abandonar su estudio. Está claro que el dinero es el que decide. Al final, son los propios pacientes y familiares, con tesón y esperanza, los que luchan para que no se les olvide.

    Aprovechando el buen tiempito, acabo de venir de pasar un día campero y recargar energías.
    Unos felices días también para ti!!

    Besos!

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  5. Joé, provocaste un nudo en mi garganta... Es difícil. En mi familia hay dos casos de una enfermedad rara, en el sexo femenino, y que se salta una generación. Con una probabilidad muy alta mis hijas la arrastrarán, pero llevan tiempo concienciándome para ello, pero existe un miedo que nunca se irá.

    Muy buen texto, Mónica.

    Besos

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  6. ESPIRAL, por lo que me cuentas, tú mejor que nadie sabes cómo lo pasan estos pacientes y sus familiares. Comprendo el miedo e incertidumbre que te acechan; afortunadamente, cada día son más los avances, incluso en las enfermedades raras, y con el tiempo habrá patologías que puedan evitarse incluso antes del nacimiento.

    Un beso fuerte!

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  7. al final todos los que tenemos enfermedades raras nos acabamos juntando...

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  8. POr una vez me quedo sin palabras (yo que soy tan charlatán)...decir que hay que buscar lo positivo en estos casos...es una evidencia de perogrullo...decir que no hay que arrojar nunca la toalla...otra...cuando la autentica realidad es que hay que forzar (como sea...incluso por la fuerza) a que el capital revierta en mejorar la calidad de vida de TODO ser vivo...no solo de los pudientes...me dejas KO hoy...solo se me ocurre (como lo estoy haciendo personalmente en algunos casos como el de YAsmina)...ofrecer mi ayuda y apoyo hasta donde pueda...con lo unico que se hacer...cantar...besos,Monica

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  9. y haciendo teatro!! jeje. Aprovecho para felicitarte de nuevo por El abanico de Lady Windermere.

    Un besote!

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  10. ALFONSO, jamás he dudado de ese pedazo de corazón que tienes, y nuevamente lo demuestras. Yo también me quedé helada, asombrada y agradecida al conocer la fortaleza de estas personas en las que la derrota no forma parte de sus vidas.
    La semana pasada profundicé en este te ma de las Enfermedades Raras y pude conocer desde dentro a esta Federación. El apoyo y la capacidad de escucha para no sentirse aislados es un gesto sencillo con el que se sienten tremendamente agradecidos. Un mínimo gesto por parte de cada uno es una enorme acción que no siempre se queda en un sueño.

    Muchas gracias por ser como eres.
    Un besazo!!

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  11. Hoy estuve viendo un capítulo pasado de "Millonario anónimo" y visitan a un padre que tiene una hija con una enfermedad rara que se llama "piel de mariposa", te juro que se me caían las lágrimas, yo no sé por qué tenemos el valor de quejarnos de nimiedades cuando hay niños que están sufriendo lo indecible y no tienen más remedio que seguir adelante.

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    1. Experiencias personales y laborales me hacen estar especialmente sensibilizada con este tema. Es tremendo...

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